27 marzo 2018

Salvador Medina, colegiado de Lanzarote con esclerosis múltiple: “¡Cuánto cuesta avanzar y progresar en derechos sanitarios!”

Por Ana Sanz

Salvador Medina ejerce como el colegiado 537 del Colegio de abogados de Lanzarote pero antes fue butanero, taxista y conductor de autobús. Hace diez años le diagnosticaron esclerosis múltiple (EM) y decidió ponerse a estudiar. Terminó la carrera de Derecho por la UNED y tras cursar el máster en la Escuela de Práctica Jurídica ejerció la abogacía en el Colegio de Abogados de Lanzarote. Al finalizar el Curso en la Escuela de Práctica Jurídica, necesaria para entrar en el turno de oficio, sus compañeros le hicieron un pequeño reconocimiento: le regalaron una fofucha (fotografía del diariodelanzarote.com).

  1. ¿Cómo se compatibiliza esta enfermedad con el exigente horario de estudio que supone una carrera a distancia?

Dedicándole todo el día, renunciando a mi tiempo de ocio, estudiando sin desánimo y viniéndome arriba cuando surgen brotes de EM, no pensar en lo que tengo arriba, sino, en lo que algún día llegaría a conseguir, como dijo Ovidio “la gota horada la roca, no por su fuerza, sino por su constancia” y quien quiere puede, es cuestión de tener ganas de aprender y desear crecer como persona. Yo aposté por mí comenzando a ejercitar mi aquietado cerebro durante el acceso a la universidad y a los 61 terminé siendo licenciado en derecho. ¡Me costó muchísimo!

  1. ¿Cree que es lo suficientemente conocida la esclerosis múltiple en España?

Hace 10 años cuando me diagnosticaron la EM no sabía lo que era. La mayoría de las personas no conocen esta enfermedad rara, autoinmune y neurodegenerativa se conoce como “la enfermedad de las mil caras” porque se manifiesta de diversas formas. Muchas personas que padecen esta enfermedad tienen que desplazarse en silla de ruedas como es mi caso actualmente y la gente suele preguntar que estás así a consecuencia de algún accidente, pero cuando les dices que tienes esclerosis múltiple fruncen el ceño y preguntan ¿Eso qué es… algún problema de huesos?  Desconocen esta enfermedad que ataca las neuronas del sistema nervioso ubicado en el cerebelo y progresivamente te va deteriorando físicamente. También hay deportistas que corren en competiciones deportivas e incluso alguna compañera ha terminado la carrera de psicología.

  1. ¿Están los juzgados habilitados para ello?

No me hablen de eso, tenía que subir al estrado ayudado por el auxiliar, porque no hay rampa para poder acceder en silla de ruedas igualmente, las puertas de entrada al Palacio de Justicia abren para afuera (peor imposible) y son muy duras, doy gracias a los vigilantes que salen a abrirme y a otros colegas, soy el único abogado con movilidad reducida en Lanzarote una especie de avis raris.

  1. ¿Había pensado antes de contraer la enfermedad en estudiar derecho?

Jamás lo había pensado ni mucho menos planteado, apenas leía nada, pero no porque no supiera leer, sino por holgazán. Después de 20 años jugando a la bola canaria en un bar llamado Los Cazadores y Los Pescadores en San Bartólome, donde se puede leer en un enorme letrero, nunca había reparado en eso, siempre decíamos “vamos a Casa Suso a jugar a la bola” y me enteré del nombre cuando cambié de domicilio y porque me lo dijeron, así que…  ¡imagínense!

  1. Acaba de terminar la Escuela de Práctica Jurídica, ¿Por qué quiere incorporarse al Turno de Oficio?

Efectivamente fue una experiencia maravillosa, inolvidable, casi mágica, allí conocí a compañeros fantásticos, geniales como profesionales y en el aspecto humano, sorprendentes; aún continuamos en contacto a través de un grupo de whatssapp y hacemos quedadas. En un principio pensé en incorporarme al Turno de Oficio, pero va a ser imposible, he tenido episodios por descargas antiarrítmicas que pude superar gracias al desfibrilador implantable que llevo instalado en el corazón y este ya dijo ¡basta, me planto!.

Me marcho con pena porque es una profesión bonita en la que he aprendido muchas cosas de mis amigos, colegas y compañeros, me han enseñado sobre todo a crecer como persona, siempre han estado ahí cuando me hicieron falta y fueron el motor de esta bonita experiencia. Estoy orgulloso de haber sido letrado de Lanzarote, ha sido un tónico para mí y agradezco que me hayan permitido acompañarles en este fascinante viaje para mi desconocido, pero no me queda otra alternativa. ¡Sí señores ha merecido la pena!

  1. ¿Qué destacaría de su paso por la UNED?

Son muchas cosas las que podría destacar en positivo dentro de una gran organización administrativa inescindible a la burocracia con la que funciona la UNED, podría dilatarme mucho contando los errores que fueron subsanados después de mucho insistir, igual que otros compañeros de estudio, pero prefiero guardar un bonito recuerdo en su conjunto a pesar de ser una Universidad muy dura anclada en un ostracismo cronológico feudal. Al hilo de lo anterior, diré que fui delegado de estudiantes y representante por Lanzarote y conozco un poquito esa universidad. Después de haberme licenciado en Derecho he podido comparar con otras universidades a distancia y he llegado al convencimiento de que el método educativo en su mayor parte avalado en teorías está obsoleto, lo que realmente forma a un futuro letrado habilitándolo para ejercer es la práctica.

  1. Es secretario de Alanem, la Asociación de Enfermos de Esclerosis de Lanzarote, ¿Qué objetivo tiene la asociación? 

Fui quién arrancó y creó la Asociación Lanzaroteña para la Asistencia de la -Esclerosis Múltiple -ALANEM- la idea fue de mi neurólogo, que un día en consulta me comentó la existencia de una quimera dormida desde hacía un par de años y le gustaría que la llevaran a cabo sus pacientes, si encontrase alguien con valor suficiente para crearla y tirar del carro, dado que, la Seguridad Social únicamente nos da rehabilitación durante un corto periodo de tiempo y este tipo de enfermedad requiere un mantenimiento constante. Por eso se creó ALANEM. Le dije que tenía experiencia en la creación de otras asociaciones y me pidió colaboración para que esa idea se hiciera realidad “espérame que dentro de una horita estaré aquí” le respondí… Aparecí a la hora con los estatutos para crear ese proyecto ilusionante, un mes después aprobamos los estatutos, comenzando una andadura de tres años de recorrido, con más ilusiones románticas que objetivos realizables.

Hace un mes inauguramos nuestro propio gimnasio en Arrecife, calle Usaje 3, después de un largo camino sembrado de obstáculos que nos tocó sortear. Conseguimos el local, el carísimo aparataje, la contratación de una Fisioterapeuta, un Trabajador social y a funcionar con el gimnasio, únicamente abonamos 10 € al año en concepto de cuota simbólica. Después de vencer esta utopía y alcanzar la meta, renuncié al cargo por entender que mi misión había terminado, estos proyectos se hacen de corazón sin esperar nada a cambio o no se hacen, sólo el reto de construir donde no hay más que una noble ilusión que, aun siendo utópica, merezca la pena luchar me satisface y hace feliz, hice lo que se me encomendó para ayudar a todos los afectados por la EM en Lanzarote y cumplí mi compromiso ¡hasta aquí pude llegar! mis fuerzas ya no me acompañan. Las personas pasamos por la vida de soslayo pero las obras se quedan para siempre. Me conformo con el agradecimiento de mis compañeros y no necesito honores ni medallitas.

  1. ¿Cree que es necesario inculcar en los abogados jóvenes el estudio continuo?

No soy partidario de inculcar, en el sentido estricto de la palabra, nada a nadie, tan sólo les haría la advertencia de lo que ocurrirá cuando terminen la carrera, ya se darán cuenta en el devenir de la profesión, porque el estudio no se acaba cuando se gradúan, comienza realmente al ejercer como abogados, preparando bien los casos.

  1. La Comisión Europea ha aprobado el uso de “Mavenclad”, cladribina en comprimidos, para el tratamiento de pacientes con actividad alta de esclerosis múltiple recurrente (EMR), quedando demostrado que reduce en un 67 por ciento la tasa anual de brotes, ¿Cree que algún día la esclerosis múltiple tendrá cura?

Algo he oído de ese medicamento, mi esclerosis múltiple es progresiva, pero además tengo insuficiencia renal aguda y no puedo tomar determinados comprimidos que puedan perjudicar mis riñones mientras los efectos secundarios no estén plenamente demostrados, llevo una dieta muy estricta basada mayormente en vegetales y algo de pescado. No obstante, la esperanza es lo último que se pierde y con ella vivimos día a día, no creo que se produzca a corto plazo ¡Ojalá! Lo anhelo cada día, pero estoy convencido de que algún día llegará.

  1. La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y Esclerosis Múltiple España (EME) presentaron en julio los cinco ejes de su propuesta de Ley de Protección de la Situación de Cronicidad ¿Qué opina de esta propuesta?

Coincido con el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes de España, Tomás Castillo, pienso que se hace un modelo de Estado de financiación de la Sanidad finalista, de obligada justificación por las comunidades autónomas, en la que se solicita transversalidad para igualar a los pacientes sea cual sea su enfermedad y que nos garanticen una cartera de servicios común en el ejercicio del derecho a la salud para todos los ciudadanos. Es indiscutible que el Plan Estratégico permitirá paralizar e incluso curar enfermedades que hasta ahora son incurables, tales como, determinados tipos de cánceres, fibromialgias, alzheimer, esclerosis múltiple, etc.

Somos conscientes de que hay enfermedades cuyo mantenimiento es más costoso que otras, pero es indiscutible que merecen igual consideración que los que padecen otras menos gravosas por el respeto que debe merecernos cualquier ser humano como realidad tangible y no como el enfermo etiquetado a un precio. Es innegable que los precitados cinco pilares son necesarios para seguir progresando en la transversalidad e investigación de todas las enfermedades, instalando los mecanismos para su puesta en marcha, lograrlo es otra cuestión muy distinta, necesitamos que haya voluntad política y menos recortes en Sanidad. Yo también formo parte de la Plataforma para la Mejora de la Sanidad de Lanzarote y a veces nos parece que somos la voz que clama en el desierto ¡Cuánto cuesta avanzar y progresar en derechos sanitarios! Para finalizar, refiero una cita de José Ortega y Gasset, poniendo de relieve: “Solo es posible avanzar cuando se mira lejos y solo cabe progresar cuando se piensa en grande “.

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