13 septiembre 2016
Vicente Martínez, abogado: “Mis retos deportivos sirven para aportar fondos a investigar la enfermedad huesos de cristal”
El abogado Vicente Martínez, miembro del Colegio de Abogados de Valencia, ha fijado entre sus próximos retos personales cruzar a nado el Canal de Santa Catalina. De esta manera pretende concienciar a la sociedad sobre la Osteogénesis Imperfecta (OI), comúnmente conocida como la enfermedad de los huesos de cristal, enfermedad que el mismo sufre
1. ¿Qué le ha motivado a cruzar el Canal de Santa Catalina?
El Canal de Santa Catalina forma parte del título de la triple Corona, que es el galardón que se otorga a los nadadores que han completado las tres travesías a nado de larga distancia más significativas. Yo nadé el Canal de la Mancha en 2014, completé el Manhattan Marathon Swim en Nueva York (dar la vuelta a Manhattan nadando) en el 2015 y para conseguir la triple corona me falta nadar esta prueba. Solo cinco nadadores españoles por ahora lo han conseguido, lo que también le añade motivación. Además, el canal de Santa Catalina está situado entre la Isla de Santa Catalina, en la costa oeste de EEUU, en la zona entre San Pedro y Rancho Palos Verdes. Este canal es una zona protegida de fauna marina, lo que le añade un atractivo especial. He tenido conocimiento por otros nadadores que lo han cruzado que no es raro avistar delfines, leones marinos, ballenas etc.
Finalmente, el viajar y conocer la zona de California en los EEUU también me atrae mucho
2. La Osteogénesis Imperfecta, o huesos de cristal, es una enfermedad caracterizada por su gravedad, ¿Cómo se puede dar más visibilidad y concienciar sobre ella?
La Osteogénesis Imperfecta es una enfermedad considerada “rara”, es decir de baja prevalencia, poco común. Esto supone un hándicap, porque al ser rara, es poco conocida y al ser poco conocida apenas tiene dotación presupuestaria. Al no tener dotación presupuestaria es difícil conseguir financiación para la investigación de la cura de la enfermedad y de su tratamiento. Esto es un círculo vicioso que hay que romper. Yo, desde mi humilde aportación, intento romper este círculo y trato de que mis retos deportivos, aparte de suponer una satisfacción personal, puedan servir para dar a conocer esta enfermedad y también para recaudar fondos destinados a la investigación.
Es solo una manera más entre otras muchas posibles. Otra es, por ejemplo, a través de vosotros. Los medios de comunicación tienen un gran alcance, una gran difusión y pueden llegar a mucho público. También desde la Fundación AHUCE, que representa a los afectados de huesos de cristal en España se está llevando a cabo una gran labor en este sentido.
3. ¿Cuántas personas puede haber en España con esta enfermedad?
Su incidencia se estima entre 1 afectado de entre cada 10.000 15.000 personas. En España podría haber un mínimo de 2.700 afectados por alguno de los tipos de OI, pero es muy difícil establecer siquiera una estimación ya que las formas leves de la enfermedad frecuentemente no se diagnostican. Además, la enfermedad puede tomar muchas formas, desde leves sin apenas fracturas o muy leves en que el afectado apenas se entera, hasta casos que son tan serios que no sobreviven ni al nacimiento, porque cuando respiran se les rompen las costillas y fallecen.
4. ¿Todo el mundo con esta enfermedad puede tener la destreza que usted ha tenido cruzando el mar a nado?
Yo me considero un nadador “amateur”, sin ningún talento especial diferente de una persona normal por lo que no creo que tenga ninguna gran destreza en este sentido. A partir de ahí, no yo sino cualquier persona, podría planteárselo. Lo que hay que tener en cuenta es que si piensas en grande hay que prepararse en grande y estar dispuesto a pagar el precio. Por eso creo que estos cruces en realidad se hacen durante el año previo: madrugones, entrenamientos, cansancio físico…
En cuanto a la enfermedad, yo la padezco “Tipo 1” que es el más leve y el más frecuente. Puedo llevar una vida bastante normal a pesar de mi mayor fragilidad ósea, ello me impide hacer otros deportes pero no nadar, porque en natación no hay contacto. Animo a todos a ponerse a nadar y en especial a los que padecemos Osteogénesis Imperfecta, mejora mucho la calidad de vida.
5. ¿Por qué la natación y no otro deporte o ejercicio de estimulación muscular?
En mi caso yo venía de correr y quise meterme en el triatlón. De esto ya hace muchos años. Al final la natación me enamoró y me quede solo con ella.
6. ¿Qué papel tiene el Colegio de Abogados de Valencia?
El Colegio de Abogados está jugando un gran papel y está aportando una ayuda valiosísima ayudando a dar a conocer esta enfermedad a través de los medios de comunicación. Lo que es muy de agradecer.
7. ¿Crees que a personas con enfermedades como la Osteogénesis sus derechos se le vulneran de alguna manera?
Es difícil contestar a esta pregunta porque precisamente una de las características de la OI es su gran heterogeneidad. Quizás algún derecho se haya vulnerado, pero desde la Fundación AHUCE se trabaja para mejorar la educación, integración social, empleo y acceso a los mejores tratamientos de todos los pacientes con Osteogénesis Imperfecta.
8. ¿Por qué cruzar a nado el Canal de Santa Catalina y no otro estrecho?
Por los atractivos que ya he comentado anteriormente y porque supondría completar el título de la “Triple Corona” de las aguas abiertas.
9. ¿Qué es más duro, recorrer tantos kilómetros (40) o la temperatura del agua (que oscila entre los 14 y los 15 grados)?
En cuanto al Canal de la Mancha, en mi caso fue muy duro por la distancia. Es un canal que en línea recta son 33 Km pero yo, por culpa de la deriva provocada por las fuertes corrientes, llegué a hacer 61 Km 300 metros. En cuanto a la temperatura, al inicio estaba a 16 grados centígrados y llegando a Francia estaba a 18. El problema es que estuve mucho tiempo, 15 horas, por lo que sí o sí hay que ir preparado y bien aclimatado al agua fría para no caer en hipotermia, que puede ser muy peligroso.
En cuanto a la maratón de Manhattan no tuve especial problema con la temperatura, estaría como a unos 21 grados. Sin embargo, sí hubo complicaciones en cuanto a la distancia y el tiempo meteorológico. Respecto al tiempo, en el último tercio de la prueba -que es cuando bajas el rio Hudson-, se giró un fuerte aire en contra que nos perjudicó bastante, además cuando la corriente va en un sentido pero el viento sopla en el contrario, en la superficie del agua se crea una corriente muy inestable, como una lavadora. Y es muy molesto para nadar.
10. ¿Someter su cuerpo, con la enfermedad a este reto tan duro, no puede llegar a ser perjudicial?
Como he dicho antes a mí la enfermedad no me afecta en cuanto a la natación.
Por otra parte, todos los excesos son malos. El deporte llevado a estos extremos, o el deporte de élite, no son buenos para el cuerpo, que no está hecho para estos sobreesfuerzos. Es cierto que no es bueno. Pero también es cierto que, a mayor entrenamiento mejor preparación del cuerpo y menor sufrimiento y estrés padecerá el organismo cuando lo sometamos a una prueba así, que por otra parte no será por lo general más de una vez al año.
Pero tengo mi propia teoría al respecto: una persona que quiera hacer una prueba así, no llega el día y se tira a nadar y ya está, sino que está mucho tiempo antes preparándose y viviendo una vida sana. Es decir, cuidando su alimentación, no fumando, practicando deporte, estirando músculos todos los días, yendo al gimnasio, descansando bien… Y creo que al final son más beneficios que perjuicios.